Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome

Ehlers-Dan… Was? Das hören Menschen, die von den seltenen Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) betroffen sind, fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben noch nie etwas von dieser Gruppe von angeborenen Erkrankungen des Bindegewebes gehört oder bringen sie nur mit dehnbarer Haut und flexiblen Gelenken in Verbindung. Aber EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, gibt es eine Reihe anderer Erkrankungen, die mit den Ehlers-Danlos-Syndromen in Verbindung gebracht werden, wie z.B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.

EDS stellen Betroffene und ihre Ärzt_innen vor große Herausforderungen. Betroffene sind oft auf sich allein gestellt. Sie müssen selbst zu Expert_innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.

Mit einer Mischung aus Fachinformationen, Expert_innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe der komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allem Neueinsteiger_innen – Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt_innen und anderem medizinischen Personal – einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.

Das Buch wird durch 18 interessante Videos mit Interviews deutschsprachiger und internationaler Expert_innen bereichert und macht es zu einem multimedialen Erlebnis.